VEĆINA ljudi demenciju smatra bolešću koja pogađa samo starije osobe, ali jedna obitelj podijelila je svoju srcedrapajuću priču, otkrivši da njihova kći pati od inačice ove bolesti još od ranog djetinjstva.
2020. godine Haidyn Fowler dijagnosticiran je Sanfilipov sindrom, genetsko stanje koje uzrokuje propadanje cijelog tijela, što dovodi do napadaja, poremećaja kretanja, goleme boli i nelagode te naposljetku gubitka tjelesnih funkcija.
Stanje je terminalno, s očekivanim životnim vijekom između 10 i 20 godina
Haidyn je rođena s tom bolešću. Iako se činila zdrava pri rođenju, njezino je tijelo polako počelo propadati, uzrokujući gotovo stalne bolove i gubitak sposobnosti govora sa samo 7 godina, kao i mentalne sposobnosti 18-mjesečnog djeteta.
"Najbolji način da se opiše to stanje je da se naziva dječja demencija ili dječja Alzheimerova bolest jer napada mozak gotovo identično kao Alzheimerova bolest," rekla je Haidynina mama Carrie za Good Morning America. "Ali to je više od puke demencije ili Alzheimerove bolesti jer ne samo da napada mozak već napada središnji živčani sustav i šteti cijelom tijelu. Dakle, sve što mislite da može poći po zlu u vašem tijelu može se dogoditi sa Sanfilipovim sindromom", dodala je, priznajući da joj je teško gledati fotografije i videozapise svoje kćeri kada je još uvijek mogla govoriti i hodati bez pomoći.
Unatoč tome, Fowler je rekla da se njezina kći još uvijek "smije, raduje, voli i uživa u životu" te je nadahnula nju, njezina supruga Caleba i stariju kćer Braelynne da rade na pronalaženju lijeka za užasnu bolest.
Trenutačno ne postoje tretman ili lijek za Sanfilipov sindrom s odobrenjem FDA, a obitelj Fowler organizira prikupljanje sredstava kako bi podržala daljnja istraživanja.
"Naučila me toliko toga, pogotovo da su male stvari u životu ono što najviše uzimamo zdravo za gotovo", rekla je Carrie. "Volimo se puno jače. I borimo se svaki dan da budemo stvarno sretni zbog nje, čak i unatoč našim slomljenim srcima s kojima se moramo nositi. Pokušavamo se usredotočiti na to da budemo sretni zbog nje jer ona to zaslužuje", objasnila je.