Foto: Žarko Bašić/Pixsell

DVANAESTOGODIŠNJI dječak Leon Lapaš koji je imao preko 20 dijagnoza, preminuo je u noći s petka na subotu u zagrebačkoj Klaićevoj bolnici. U srijedu, u 11:35, održat će se njegov sprovod na Krematoriju.

Njegova majka Leonela Pomper cijeli njegov život provela je 24 sata dnevno brinući se o njemu. Puno puta ga je sama oživljavala, bdjela nad njim te je pritom i sama teško oboljela. Leonela je imala status roditelja njegovatelja, a nakon gubitka sina taj status odmah je prestao vrijediti.

"Pravo na status roditelja njegovatelja prestaje smrću djeteta s teškoćama u razvoju ili osobe s invaliditetom", stoji u sramotnom Zakonu o socijalnoj skrbi.

U isto vrijeme dok saborski zastupnici i državni dužnosnici nakon prestanka mandata imaju pravo još godinu dana primati plaću, majka koja je izgubila teško bolesno dijete, a koja je imala status roditelja njegovatelja, istog trena ostala je bez svega.

>>Umro je Leon Lapaš, dječak koji je postao simbolom borbe i hrabrosti

"Umrla sam tu noć s njim"

Leona Pomper 2007. godine s udrugom Anđeli uspjela se izboriti za to da država roditeljima koji brinu o teško bolesnoj djeci dodijeli status roditelja njegovatelja. Za 24-satnu brigu o djetetu naknada koju im država daje je mizernih 2500 kuna.

A sad je ostala i bez toga pa je, u ionako teškoj životnoj situaciji, ostala bez ikakvih prihoda.

"Ne mogu spavati, naučena sam biti budna radi Leonela. Umrla sam tu noć s njim. Jako nam je teško i ne možemo doći sebi, a zato što Leon nije imao nijedan dokument sa slikom, još moramo otići i na njegovo prepoznavanje na Mirogoj. To će otići Robert, Leonov otac, da me poštedi zbog epilepsije, jako mi je teško", rekla je za Index Leonela Pomper.

Skrbila je o sinu 24 sata dnevno i nije se predavala, nego se borila kao lavica, kako za njega tako i za ostalu djecu i roditelje da dobiju status odgajatelja. No ovaj postojeći Zakon o socijalnoj skrbi koji definira taj status, kaže nam Leona, pod hitno se mora mijenjati.

I sama se teško razboljela

Roditelji koji imaju teško bolesnu djecu i sami često obole i nisu sposobni za rad, a država to od njih očekuje jer ih istog trena kad im umre dijete ostavi bez ičega.

I Leona je oboljela tijekom godina brige za sina. Dijagnosticirana joj je multipla skleroza, ima epilepsiju, a nedavno su joj otkriveni problemi s bubrezima. Sve to nije ni čudno, s obzirom na sve što je prolazila. Sama je tijekom svih godina puno puta oživljavala svog sina.

"Živimo u gradskom stanu pa sam zvala u općinu bi li mi Grad mogao pomoći plaćati režije i žena koja radi u njoj mi je rekla ne i da prvo moram ići na procjenu invalidnosti. Nemam više pravo ni na što, ovaj zakon pod hitno se mora mijenjati jer čovjek ostane bez svega.

Ovo ne govorim samo radi sebe, već i radi drugih majki koje godinama brinu o teško bolesnoj djeci. Uvijek sam se bunila kad bi se desila nepravda i nastojala sam pomoći svima", rekla nam je Leona.

Razgovarali smo i s predsjednicom udruge Anđeli, Dijanom Aničić koja se s Leonelom Pomper borila da se roditeljima osigura status roditelja njegovatelja.

"Naša vrla država i naši vrli zakoni i pravilnici, nakon smrti djeteta, ne dozvoljavaju roditelju ni dana žalovanja, ni dana bolovanja, ni dana odmora, ni prilagodbu, niti rehabilitaciju. Dakle, našoj Leoneli su smrću sina dali otkaz, ukinuli sva prava iz potpisanog odnosa koja je imala, odnosno nije s državom. Ta ista država tretirala ju je kao roba, taoca ljubavi prema vlastitom djetetu, prisiljavajući je da radi 24 sata dnevno, 7 dana tjedno, bez dana odmora.

Ona je sad ostala na cesti, bez kore kruha, sama, napuštena. Kako će platiti sahranu, režije, najam, nešto pojesti, otići liječniku, kupiti lijekove?" rekla je Dijana Aničić.

Lobirala za majke i njihovu bolesnu djecu

Dodala je kako su ona i Leonela 2007. uspjele u tome da se osnuje status roditelja njegovatelja. Godinama su lobirale za taj zakon koji je naposljetku, naglasila je, izuzetno loše napravljen.

"Zakon je grozan, pitam se jesu li oni koji su ga pisali majke i očevi, znaju li da se i njima može dogoditi da imaju teško bolesno dijete. Zakon krši osnovna ljudska prava, a taj status roditelja njegovatelja je katastrofalan. Mi radimo za 3 kune po satu dan noć, dobivamo 2500 kuna mjesečno, a još kupujemo neke lijekove.

Roditelji koji imaju ovako teško bolesnu djecu s brojnim dijagnozama obavljaju posao institucija. Njen sin da je bio smješten u neku instituciju, što je mogao biti zbog svih dijagnoza, koštao bi državu 20-ak tisuća kuna. To su djeca koja su na intenzivnoj skrbi, koja se moraju reanimirati. No za državu je lakše dijete ostaviti doma, a obitelji često imaju i drugu djecu o kojoj se treba brinuti, pa dolazi do raspada sistema, a tako se uništavaju obitelji. U državi misle da su riješili problem donošenjem ovog zakona, a on je tako loš.

Leonela bi sad trebala psiho-socijalnu pomoć s obzirom na sve što je proživjela, treba joj financijska pomoć jer je ostala bez svega", rekla je Dijana Aničić i kazala kako poziva sve koji mogu da pomognu Leoneli koja ima još dvoje djece, uplatom na račun Leonela Pomper, IBAN: HR9424020063202724063, Erste banka.

Kako su Karamarko, Orešković i ostali nastavili uživati u povlasticama

I dok Leonela smrću svog sina ostaje bez ikakvih prava, istovremeno bivši saborski zastupnici i državni dužnosnici mogu još godinu dana primati plaće nakon isteka mandata.

Nakon raspuštanja prošlog saziva sabora tu su povlasticu aktivirali bivši potpredsjednik vlade Tomislav Karamarko, bivši premijer Tihomir Orešković, kao i bivša ministrica Bernardica Juretić, Josipa Rimac te mnogi drugi.

Prema Zakonu o obvezama državnih dužnosnika, svi dužnosnici kad im istekne mandat "sve do početka ostvarivanja plaće po drugoj osnovi" imaju pravo sljedećih godinu dana primati plaću 6 plus 6. Tako prvih pola godine imaju pravo na punu, a ostalih šest mjeseci na pola plaće.

Za kraj još jednom podsjetimo da roditelju koji je cijeli život brinuo o teško bolesnom djetetu te ima status roditelja njegovatelja, taj status prestaje smrću djeteta i on ostaje bez ikakvih prava.