AKCIJOM „MG kao izazov“ obilježen Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis.

Povodom Europskog dana svjesnosti o miasteniji gravis, 2. lipnja, Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) je organizirao simboličnu šetnju od Trga bana Josipa Jelačića do Europskog trga u Zagrebu. Više od osam hrvatskih gradova istovremeno će obasjati svoje znamenitosti zelenim svjetlom – bojom solidarnosti s oboljelima.

Zeleni reflektor u noći trebao bi simbolizirati ono što je očima nevidljivo, a životu presudno – da bolest ne mora biti vidljiva da bi bila stvarna. I da snaga nije samo u mišićima, nego u razumijevanju koje dolazi iz društva koje zna gledati i slušati.

O kakvoj se bolesti radi?

Miastenija gravis (MG) je neuromišićna bolest u kojoj imunološki sustav greškom napada prijenos signala između živaca i mišića. Posljedica je varijabilna mišićna slabost koja se pogoršava s naporom, a poboljšava s odmorom.

Simptomi su mnogostruki, nepredvidivi i ponekad nevidljivi: spušteni kapci, dvoslike, otežano gutanje, nemogućnost govora, slabost udova, pa čak i potpuni gubitak sposobnosti disanja. U nekim slučajevima, oboljeli doslovce ovise o respiratoru. Ipak, upravo ta “nevidljivost” bolesti često vodi do stigmatizacije i kasne dijagnoze.

Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH), koji okuplja oboljele od mišićnih bolesti, godinama upozorava na manjak javne svijesti o miasteniji gravis. “To je bolest koja ne boli, ali oduzima sposobnosti. Osoba može izgledati sasvim zdravo, ali ne može držati vilicu, pročitati naglas rečenicu ili popeti se stubama. Nerijetko ih okolina ne razumije, što vodi do povlačenja, pa čak i depresije,” objašnjava Marica Mirić, predsjednica SDDH-a.

U Hrvatskoj je prevalencija bolesti oko 15 oboljelih na 100.000 stanovnika. Iako se može pojaviti u bilo kojoj dobi, najčešće pogađa žene mlađe od 40 i muškarce starije od 60 godina. Djece s dijagnozom također ima, ali rjeđe.

“Prvo su mi padali kapci. Onda ruke. Nisam mogla podignuti glavu. Ispadale su mi stvari iz ruku. Na kraju ni govor nije funkcionirao. Prošla sam osam mjeseci pretraga dok nisam doznala da imam miasteniju gravis”, svjedoči Milena Kovač, jedna od oboljelih. “Danas uzimam oko 20 tableta dnevno, a imam i niz drugih komplikacija zbog terapija”.

>> Ujutro je čovjek snažan, popodne ne može držati vilicu. Nevidiljiva i ozbiljna bolest

Terapijski pristupi miasteniji gravis uključuju lijekove koji pojačavaju mišićnu snagu, poput inhibitora acetilkolinesteraze te imunosupresive poput kortikosteroida, azatioprina i ciklosporina. No, upravo ti lijekovi, iako neophodni, dugoročno uzrokuju ozbiljne nuspojave – osteoporozu, dijabetes, oštećenja bubrega, gušterače, pa čak i smanjenje otpornosti na infekcije.