SNIMKA prvog rođendana djevojčice Emme iz Kanade rasplakala je milijune ljudi diljem svijeta. Na njoj roditelji, Amanda Burritt i Jamie Shingleton iz Calgaryja, pjevaju svojoj jednogodišnjoj kćeri dok joj donose tortu. No, Emma ne reagira na prizor ispred sebe, ne gleda ni roditelje ni tortu, već se oslanja isključivo na druga osjetila. Upravo u tom trenutku majka je prvi put posumnjala da nešto nije u redu s njezinim vidom.

"Kad sam shvatila da je vjerojatno slijepa, bila sam u šoku", ispričala je Amanda za Newsweek. "Do tada se činilo da je sve u redu, a onda nas je pogodilo iznenada. Srce mi se slomilo, ali sam se nadala da će pomoći možda biti moguće - bilo kroz naočale ili neki oblik operacije, kada dobijemo prave odgovore."

Traženje odgovora i prvi znakovi

Samo nekoliko dana prije Emminog rođendana, pedijatar je izrazio zabrinutost jer je djevojčica slabije reagirala na okolinu. Uputio ih je specijalistima. U međuvremenu, roditelji su je odveli optometričaru, no ni ondje nisu dobili konkretan odgovor. Iako su Emmine oči izgledale zdravo, liječnik je primijetio da su očni živci neuobičajeno blijedi, što je ukazivalo na mogući dublji problem.

"Nismo htjeli povjerovati da je slijepa", priznala je Amanda. "I dalje smo se nadali da postoji neko drugo objašnjenje, pa sam krenula istraživati što bi moglo biti uzrok."

Mjesec dana kasnije dobili su službenu dijagnozu. Magnetska rezonancija pokazala je da Emma ima atrofiju očnog živca i kortikalno oštećenje vida, stanja za koja ne postoji lijek. Amanda se odmah posvetila vježbama vida i izradi svjetlosnih pomagala kod kuće, odlučna u namjeri da svojoj kćeri pruži sve što može.

Nova dijagnoza i velika odluka

Šest mjeseci nakon početne dijagnoze, obitelj je doživjela novi udarac. Emmi je dijagnosticiran KAND, rijetko genetsko neurološko stanje koje uzrokuje postupno pogoršanje funkcija, a u svijetu je potvrđeno kod svega 600 ljudi.

"Odmah smo počeli istraživati gdje u Kanadi djeca s takvom dijagnozom imaju najbolje uvjete za razvoj", rekla je Amanda. "Čim smo saznali da je Alberta najbolja, odlučili smo se preseliti. Prodali smo kuću, dali otkaze i otišli u Calgary, daleko od obitelji i prijatelja, samo kako bismo Emmi pružili šansu."

Video s Emminog rođendana pregledan je više od devet milijuna puta i prikupio stotine tisuća lajkova na TikToku. Ljudi iz cijelog svijeta izražavali su podršku obitelji i dijelili svoja iskustva s djecom koja imaju slične poteškoće.

Amanda i danas teško gleda snimku rođendana, no ističe koliko je Emma naučila doživljavati svijet na svoj jedinstven način. "Ona svijet ne vidi kao mi, ali ga osjeća. A njezin osmijeh uvijek sve kaže."

Emmin život danas

Danas, sa šest godina, Emma je slijepa, nepokretna, neverbalna i ima epilepsiju. Pohađa specijaliziranu školu u kojoj terapije čine dio svakodnevice. Posebno uživa u aktivnostima poput jahanja, plivanja i glazbe. Ima i mlađu sestru Callie, koja je njezin najveći oslonac i najbliža prijateljica.

Iako su izazovi svakodnevni, Amanda kaže da je roditeljstvo djeteta s invaliditetom najzahtjevniji, ali i najljepši zadatak u njezinom životu. Svoje iskustvo dijeli na Instagram profilu @thelifeofemmabean kako bi podigla svijest o KAND-u i pružila podršku drugim obiteljima.

"Emma je i dalje najsretnija djevojčica koju ćete ikad upoznati. Ona širi radost gdje god dođe", rekla je Amanda. "Djevojčica s videa je i dalje ista - sretna, hrabra i puna ljubavi. Na tome sam beskrajno zahvalna."