UDRUGA roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići organizira prosvjed "Spinraza za sve" u subotu u 11 sati na Markovu trgu u Zagrebu.
Podržavaju ih brojne poznate ličnosti
"Zahvaljujemo svima koji su nas u proteklih godinu i pol dana od kada je lijek za spinalnu mišićnu atrofiju odobren od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja podržavali u borbi za jednako pravo na pristup liječenju za sve oboljele od SMA-a. HZZO je donio duboko diskriminirajuću odluku da djeca na respiratoru, kao i bolesnici stariji od 18 godina, nemaju pravo na liječenje.
Podržite nas u borbi za jednako pravo na pristup liječenju kao što su to do sada učinili Zlatko Dalić i Vatreni, Gibonni, Massimo, Enis Bešlagić, Joško Lokas, Hladno pivo, MNK Olmissum, Doris Pinčić Rogoznica, Mia Dimšić, Blanka Vlašić, Hrvoje Kečkeš, MNK Futsal Dinamo, Vatra te brojni drugi glumci, sportaši, novinari, glazbenici i političari.
Pozivamo još jednom odgovorne da nađu cjelovito rješenje ili kroz HZZO ili Fond za inovativne terapije. Bolest je teška i progresivna, našoj djeci i najmilijima ukradeno je dragocjeno vrijeme u liječenju i zaustavljanju smrtonosnog neprijatelja spinalne mišićne atrofije. Dođite na snijegom pokriven Markov trg, stanite uz djecu na respiratoru i odrasle oboljele od SMA-a, njihove roditelje, obitelji i prijatelje i recite glasno NE diskriminaciji u liječenju", stoji u pozivu udruge Kolibrići.