PRIJE više od godinu dana održan je prosvjed na Markovu trgu, kad je roditelje vitalno ugrožene djece primio premijer Andrej Plenković, te godinu i pol od pojave lijeka Spinraze, koji toj djeci pomaže. Udruga roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije "Kolibrići" upozorava kako još uvijek nisu ispunjena obećanja prema oboljelima.
Na snazi je, ističu, diskriminirajuća odluka Upravnog vijeća HZZO-a da se na listu lijekova uvrsti Spinraza - lijek za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije, ali ne i za punoljetne pacijente, kao ni za djecu na respiratoru.
Malena Nora Rogošić iz Omiša još uvijek nije dobila Spinrazu. Zbog toga će njeni sugrađani u subotu organizirati prosvjed u centru grada na ušću Cetine.
"Pozivamo vas da se pridružite šetnji kroz Omiš u svrhu potpore našoj maloj sugrađanki Nori u njenoj borbi za lijek koji ŽIVOT znači,Spinrazu!
Pokažimo VLADI kako smo zajednica u kojoj brinemo jedni o drugima!
Nije važno koliki smo grad, ali imamo veliko srce!
SUBOTA, 15.12.2018 u 11:00 sati ispred Turjuna", stoji u opisu događaja na Facebooku.
"Moja Nora je bez lijeka, a ja bez kose"
Njena majka Marina Bartulović Rogošić prije 20-ak dana putem Facebooka podsjetila je na teško stanje koje ona i njena kćer prolaze.
"Večera u Gospiću nakon prosvjeda za Spinrazu! Godinu dana poslije Spinraza na listi za svu dicu osim moje Nore i ekipe respiratoraca! Nora bez Spinraze, ja bez kose! Valjda mi to po kazni, kad se usudiš dirati u povlaštene prosvjedom i medijima, oni ne zaboravljaju - nema Spinraze za lajave matere... dođe trenutak kad te političari izbjegavaju ili u slučajnom susretu se osvrću oko sebe vidi li ih tko!
A narod pokunjeno saginje glave kao da su iznad nas, a nisu! Samo jedni od nas koji su dobrim vezama, ambicijama i dobrim želucem na pozicijama! Niti su pametniji, niti sposobniji i zato mi je uvijek fascinantno kako obični građani se usplahire, pogube kad šeta ministar pored njih, a svi kao nezadovoljni inače", napisala je u javnoj objavi na svom Facebooku Marina Bartulović Rogošić koja je i sama u međuvremenu teško oboljela.