Kad je pedijatar potvrdio da moj četverogodišnji sin Sam ima autizam, osjetila sam šok. Suprug i ja već smo dvije godine primjećivali da je drugačiji, pa dijagnoza nije bila potpuno iznenađenje. Donijela nam je odgovore, ali i otvorila niz novih pitanja. Na moje: "Što sada?", liječnik mi je samo pružio letak i time završio pregled. Sljedećih osam godina uglavnom smo bili prepušteni sami sebi, piše Mel Hunter za The Telegraph.
Autizam se kod dječaka dijagnosticira tri do četiri puta češće nego kod djevojčica, ali stručnjaci upozoravaju da to može biti posljedica društvenih predrasuda, zbog kojih se simptomi kod djevojčica teže prepoznaju.
Autizam je cjeloživotno stanje koje utječe na način na koji osoba komunicira i doživljava svijet. Najvjerojatnije nastaje zbog kombinacije genetskih i okolišnih čimbenika. Znanstvenici su potvrdili genetsku povezanost, a istražuju i stotinjak varijacija gena koje bi mogle biti značajne. Okolišni čimbenici teže su dokazivi, ali neka istraživanja upućuju da komplikacije u trudnoći ili pri porodu, poput visokog krvnog tlaka, carskog reza ili prijevremenog rođenja, mogu povećati rizik.
Simptomi se razlikuju od osobe do osobe, no zajedničke karakteristike uključuju poteškoće u socijalnoj komunikaciji te ograničene ili ponavljajuće interese i ponašanja. Neke teorije govore o atipičnim vezama između regija mozga, no to još nije potvrđeno.
Autizam se često javlja uz druga stanja. Autorica navodi da je njezin sin Sam kasnije dobio i dijagnoze ADHD-a, poremećaja govora i poteškoća u učenju.
Pravovremena dijagnoza može značajno promijeniti život djeteta i obitelji, no put do nje često je dug i iscrpljujuć. Iako smjernice predviđaju da se prvi pregled održi unutar tri mjeseca od uputnice, u praksi se čeka znatno dulje.
Hunter i suprug potražili su pomoć kad je Sam imao 19 mjeseci zbog kašnjenja u razvoju. Pedijatar je bio zabrinut jer nije govorio, a dijagnozu su dobili tek godinu dana kasnije, u ožujku 2015.
Dr. Sarah Lister Brook iz Nacionalnog autističnog društva savjetuje roditeljima da se ne obeshrabre zbog liste čekanja: "Dijagnoza ne mijenja djetetov razvoj, nego pomaže roditeljima da ga bolje razumiju i da ne pripisuju njegovo ponašanje nestašluku. To je prilika da se uspostavi prava podrška."
I dok se čeka na službenu procjenu, trebala bi biti dostupna podrška poput logopedske ili radne terapije. Profesor Mark Brosnan dodaje da je važno inzistirati na procjeni kako bi se, u slučaju negativnog nalaza, pravodobno krenulo u daljnja ispitivanja za druga stanja poput ADHD-a.
Dijagnoza prije druge godine nije pouzdana, ali postoje pokazatelji na koje treba obratiti pažnju:
Prema britanskom NHS-u, moguće je da se dijete ne smiješi kad mu se smiješite, da ga smetaju određeni mirisi, okusi ili zvukovi, da govori manje od vršnjaka i da se ne igra simboličke igre.
Polazak u školu može pojačati vidljivost simptoma: poteškoće u razumijevanju tuđih osjećaja, ponavljanje fraza, potreba za strogom rutinom, vrlo uski interesi te izazovi u sklapanju prijateljstava. Kod djevojčica znakovi mogu biti prikriveni jer su često vještije u prikrivanju simptoma oponašanjem ponašanja vršnjaka.
Stručnjaci koriste metaforu "ledenjaka" - vidljivo je samo ono što se pokazuje kao neposlušno ili anksiozno ponašanje, dok se pravi uzroci nalaze "ispod površine", odnosno nisu odmah uočljivi.
Dijagnoza se postavlja kroz multidisciplinarni tim nakon uputnice liječnika ili patronažne sestre, uz izvješća vrtića ili škole. Neki se odlučuju za privatnu procjenu, ali javne ustanove ponekad priznaju samo nalaze iz državnog sustava.
Službena dijagnoza omogućava pristup dodatnoj pomoći u školi. Stručnjaci savjetuju roditeljima da prilagode djetetovo okruženje njegovim potrebama i da razvijaju komunikaciju i emocionalno razumijevanje.
Posebno upozoravaju na opasne, nedokazane i ponekad ilegalne "tretmane" poput kristaloterapije, egzorcizma ili uporabe izbjeljivača - oni nemaju znanstvenu podlogu i mogu ozbiljno naštetiti.
Hunter piše da je, uz minimalne smjernice i nepovezanost sustava, njezina obitelj sama morala tražiti rješenja. Istraživanja pokazuju da je samo 20% ljudi zadovoljno podrškom nakon dijagnoze, dok se teret snalaženja uglavnom prebacuje na obitelji.
Profesor Brosnan ipak vidi napredak: "Usluge jesu preopterećene, ali postoji mnogo dobrog rada i istraživanja, uključujući ona koja provode same osobe s autizmom. Prihvaćanje autizma raste iz godine u godinu."