Foto: Patrik Macek/Pixsell
PREMIJER Andrej Plenković na današnjoj sjednici vlade objavio je da ima rješenje za liječenje djece koja boluju od spinalne mišićne atrofije (SMA) i neuroblastoma.
Iako za SMA postoji već klinički ispitan lijek Spinraza, za koji se već mjesecima bore roditelji oboljelih, djeca taj lijek neće dobiti. Umjesto njega, bit će uključeni u liječenje s lijekom koji je još uvijek u fazi kliničkih ispitivanja.
>>Vlada ne da lijek za ovu bolest, tata očajan jer ovise o građanima: "Moj Ante ne može hodati, podići ruke"
"Znate da sam za vrijeme gospodarskog foruma u Davosu imao prilike razgovarati s predstavnikom velike farmaceutske kompanije La Roche. Dogovoreno je da 23 pacijenta koji pate od tipa 1, 2, i 3 spinalne mišićne atrofije, na temelju svih potrebnih odluka koja su donijela etička povjerenstva, budu uključeni u liječenje. U Hrvatskoj će se provoditi studija pod vodstvom KBC-a Rebro, Klinike za pedijatriju i Odjela za neuropedijatriju, u što će biti uključen velik broj pacijenata.
Vjerujemo da ćemo pomoći i da će kroz mjesec dana sve procedure biti gotove. Nadam se da će uzimanje tog lijeka poboljšati zdravstveno stanje pacijenata", rekao je Plenković na sjednici vlade.
"Ne znam hoće li svi roditelji pristati da im djeca budu na kliničkom ispitivanju"
Razgovarali smo s predsjednicom udruge Kolibrići koja okuplja roditelje i djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije i koja nam je rekla da je to s jedne strane dobro jer će djeca dobiti barem neku šansu, no da s druge strane ne zna koliko će roditelja pristati da im djeca budu uključena u kliničko ispitivanje. Osim toga, već postoji lijek koji je klinički ispitan, a riječ je o Spinrazi.
"U Hrvatskoj imamo 40 djece oboljele od SMA, njih 4-ero već prima Spinrazu i rezultati su izvrsni. Mala Tea u dobi od 10 mjeseci tako može podići ruke, što definitivno ne bi mogla da ne prima taj lijek. Dokazano je da lijek zasad ima pozitivne učinke jer djeci mišići napreduju, umjesto da propadaju kao što je slučaj kod SMA", rekla je za Index Ana Alapić.
Drago joj je što se za početak pronašlo barem neko rješenje, kao što je ovo s kliničkim ispitivanjem, čije će troškove snositi farmaceutska kompanija koja provodi istraživanje pa vlada neće morati platiti ništa.
Za Spinrazu je poznato da je skupa jer je jedini zasad klinički ispitan lijek na tržištu za tu progresivnu bolest, a od koje odumiru svi mišići na tijelu.
"Da su nas barem uključili u kliničko ispitivanje Spinraze, a ne tek sad. No još dosta toga ne znamo. Premijer kaže da će u ispitivanje uključiti 23 djece, znači da ostaje još 13 djece koja boluju od te bolesti, a za koju se nije pronašlo rješenje. Što će biti s njima?" pita se Ana Alapić.