Foto: FAH, Index
VLADA je danas donijela zaključak o pokretanju aktivnosti namijenjenih za nabavu lijekova za liječenje rijetkih i/ili teških bolesti koji se ne nalaze na listama HZZO-a, a sve se svodi na to da će građani morati donirati novac za te lijekove.
Zaključkom se zadužuje Ministarstvo zdravstva da u suradnji s Ministarstvom financija poduzme sve aktivnosti koje se odnose na provedbu Zaključka, kao i da Ministarstvo zdravstva o njegovoj provedbi izvijesti vladu u roku od 90 dana od njegova donošenja.
U ovom zaključku stoji kako se financijska sredstva namijenjena nabavi lijekova osiguravaju uplatama pravnih i fizičkih osoba na račun državnog proračuna s posebnim pozivom na broj.
Umjesto plana donesen zaključak
"Posebno stručno povjerenstvo koje imenuje ministar zdravstva procjenjivat će stručno-medicinsku opravdanost primjene lijeka za svakog pojedinog bolesnika oboljelog od rijetke i/ili teške bolesti, te nakon analize temeljene na provedenoj opsežnoj dijagnostičkoj obradi i medicinskim indikacijama za primjenu lijeka u slučajevima kada je indicirano preporučit će i odobriti primjenu lijeka.
Ministarstvo zdravstva zadužuje se za provedbu ovoga Zaključka i praćenje namjenskog trošenja sredstava uplaćenih sukladno točki 2. ovoga Zaključka te je obvezno o navedenom izvijestiti Vladu Republike Hrvatske", stoji u zaključku.
Podsjetimo, premijer Andrej Plenković razgovarao je s predstavnicima Udruge Kolibrići (roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije - SMA) i Koalicijom udruga u zdravstvu 30. studenoga 2017. u vezi s donošenjem hitnog plana liječenja djece sa spinalnom mišićnom atrofijom.
Tad im je obećao donošenje plana za liječenje sve djece (njih 39) koji boluju od SMA, kao i osnivanje Fonda za inovativne lijekove kao što je spinraza za SMA.
>>Plenković je otišao u Bruxelles, nije ispunio obećanje bolesnoj djeci
>> Hrvati će se liječiti po francuskom modelu. Što to znači?
>> Kujundžić očekuje da građani plaćaju lijekove za djecu
"Ovo nikako ne jamči djeci jednakost u liječenju"
Međutim, ovaj zaključak što ga je vlada danas usvojila ne odgovara roditeljima oboljele djece jer to nije ono što im je obećano.
"Ovo nam nikako ne odgovara jer to nije ono što smo tražili. Opet će liječenje naše djece ovisiti o donacijama. Iz ovog zaključka proizlazi da liječenje naše djece i dalje možemo financirati humanitarnim donacijama baš kao što smo i dosad.
To nikako ne jamči djeci jednakost u liječenju, kao ni dostupnost svima i to nije ono za što smo se cijelo vrijeme zalagali. Ovo samo znači da će oni odlučivati na koji način će se donirana sredstva trošiti, a nama očito preostaje ponovni izlazak na ulicu i traženje temeljnih ljudskih prava", zaključila je u razgovoru za Index Ana Alapić, predsjednica udruge Kolibrići.