Foto: Privatan album
SANJA i Stjepan Bubalo roditelji su 4,5-godišnje djevojčice Klee koja je rođena s dijagnozom PFFD, odnosno kuk joj je nedovoljno razvijen, a bedrena kost skraćena. U Hrvatskoj ne liječe djecu s tom dijagnozom, već se liječenje, odnosno operacija produživanja bedrene kosti i terapije obavljaju u SAD-u.
Zahvaljujući doktoru Tomislavu Đapiću sa Šalate, Kleini roditelji saznali su za dr. Paleya s Floride, koji je najveći svjetski stručnjak na području liječenja djece s ovom dijagnozom.
Jednom prilikom kad je dr. Paley došao u Beč u tamošnju Kliniku, Sanja i Stjepan su odveli Kleu k njemu na pregled, a on je potom ustanovio da je može operirati. Tada su krenule pripreme, započela je u razgovoru za Index Kleina mama Sanja Bubalo.
>>Hitno trebamo Fond za liječenje teško bolesne djece
Prva operacija trajala je osam sati
Ona se sad s Kleom, 1,5-godišnjim sinom Teom i suprugom Stjepanom nalazi u SAD-u jer Kleu u četvrtak čeka druga operacija. Na Floridu su došli 24. lipnja i ovoga puta moraju ostati do 13. kolovoza budući da toliko traju fizikalne terapije.
Prvi put su ondje došli u veljači, kad je Klea imala prvu operaciju koja je trajala punih osam sati. Tad su joj rekonstruirali kuk i stavili unutarnji fiksator u nogu kako bi držao kuk. I tada su morali boraviti ondje punih 7 tjedana.
"Klea je na početku nakon operacije jako plakala od bolova, ali je kasnije postalo bolje. Potom je krenula fizikalna terapija, koja je bila jako naporna za nju jer nikad nije koristila koljeno, pa je ponovno plakala zbog jakih bolova. No sve u svemu, ona se drži odlično", rekla nam je Sanja Bubalo.
Iako se od veljače nalazi u gipsu, Klea je, kaže nam Sanja, vrlo pokretna djevojčica koju u četvrtak čeka nova operacija tijekom koje će joj izvaditi fiksator.
"Ljudi obično ostaju cijelo vrijeme između 1. i 2. operacije, no mi smo se vratili u Hrvatsku jer nam je bilo preskupo ostati ovdje s obzirom na visoke cijene smještaja i života. Kleu čekaju još najmanje 4 operacije produživanja noge, a tada će u Americi morati boraviti po 4 mjeseca, koliko traje produživanje, jer se svaki dan noga produžuje za milimetar.
Iduće bi godine trebali na prvu takvu operaciju, no za to nam treba oko 150.000 do 200.000 kuna, a ako do tada ne skupimo novce, ići ćemo kad skupimo i, naravno, ako nam HZZO plati operaciju", rekla je za Index Sanja Bubalo.
HZZO platio operacije i avionske karte za nju i kćer
HZZO je zasad platio ove dvije operacije, zbog čega su, kaže nam Sanja, izuzetno sretni, a platili su i avionske karte za nju i Kleu. Ostale troškove, koji su astronomski, snose sami. Boravak u SAD-u košta ih oko 8000 dolara, odnosno 50-ak tisuća kuna.
"Ovdje je nemoguće funkcionirati bez auta, a mjesečni najam je otprilike 1200 dolara. Cijene smještaja kreću se od 2000 do 3000 dolara i to kad nije sezona, znači ljeti (budući da je na Floridi sezona zimi), zatim su tu troškovi hrane i ostalo. Ovdje smo došli svi četvero, a ljudi su nam nabijali na nos zašto ne idemo samo Klea i ja, već vodimo i sina Tea. Rekli su mi zašto ga ne ostavim u Zagrebu i da nepotrebno trošimo, no čovjeku stvarno nije svejedno kad je sam, pogotovo u Americi. Veliki je to stres, a i nije sigurno kao u Hrvatskoj. Zato smo svi ovdje, puno mi je lakše uz supruga", kaže nam Sanja.
Ona je na produljenom porodiljnom do Kleine osme godine života, a Stjepan kombinira godišnji i neplaćen dopust kako bi mogao biti s njima.
Suprug ostao bez posla
"Lakše je kad smo zajedno, jedino smo u brizi jer ne znaš hoće li te čekati posao kad se vratiš doma. Stjepan je zbog ovoga izgubio posao. Radio je u Večernjem listu kao novinar i nakon 6 godina rada su mu otkazali ugovor o suradnji i to baš na Božić. Znali su da Klea mora na dvije operacije u SAD i to im nije odgovaralo", ispričala je Sanja. Na sreću se, kako kaže, poslije uspio zaposliti u novoj firmi.
Napominje i kako su im u ovoj situaciji više pomogli potpuni neznanci nego njihovi najbliži, kako u SAD-u tako i doma u Zagrebu. Neki su im dali novce, dok su ih neki spajali s ljudima u Americi.
"I mi sami smo preko interneta tražili Hrvate u Americi koji blizu žive. Liječenje je u West Palm Beachu, a mi smo smješteni u Hobe soundu, to je malo dalje, ali je puno jeftiniji smještaj.
Kad smo prvi put došli, oko smještaja nam je pomogla Marija Medvidović Paulić koja tamo živi. Nismo je znali otprije. Ona nam je kupila 2 autosjedalice za djecu i poslala vozača po nas na aerodrom, svaka joj čast na pomoći. Još smo u kontaktu.
Trebaš pokucati na mnoga vrata i trpjeti sve i svašta te pregristi jezik i zamoliti ljude za pomoć, a onda tek vidiš kakav je tko. Neki su nam mogli pomoći, ali nisu htjeli, dok su se neki sami ponudili bez pitanja. A ima i onih koji su obećali sve i svašta pa se više nisu javili", rekla nam je Sanja.
Amerikanci im pomogli, iako ih nisu znali
Jedan od onih koji im je u SAD-u pomogao bio je Amerikanac Ed, Marijin prijatelj. Sanja kaže kako im je on kad su došli na Floridu prvi put, prije 4 mjeseca, napunio frižider i svako malo ih dolazio vidjeti te pitati trebaju li što.
"Zvao nas je i u svoju kuću na večeru, to je bilo lijepo. Imaš osjećaj da nisi sam. Bezrezervno nam je pomagao, kao i Marija, a bilo je takvih i u Hrvatskoj.
Kad smo saznali za tu operaciju, odmah smo počeli razmišljati kako ćemo to realizirati. Na početku nikoga nismo htjeli moliti za pomoć, iako su svi znali kakva je situacija. Nisu se baš nudili pomoći nam, a reagirali su oni koji nemaju nikakvog razloga da nam pomognu.
Htjela bih posebno pohvaliti dr. Tomislava Đapića sa Šalate i Davora Bojića iz Klaićeve koji su nam puno pomogli. Dr. Đapić nam je rekao za dr. Paleya koji je operirao Kleu, te nam je pomogao sa savjetima, dok je dr. Bojić prvi stao uz nas i dao svoju preporuku za liječenje vani. Bilo bi dobro kad bi HZZO platio ovu operaciju svima kojima je potrebna, a također bi bilo dobro i da pomognu s dnevnicama ili smještajem. Slovenija, primjerice, participira u smještaju. No mi smo sretni što su nam platili operaciju.
Da imamo normalne plaće, uspjeli bismo uštedjeti, ali tko u ovakvim uvjetima može uštedjeti 150.000 kuna koliko nam treba za iduću godinu. Tada bi, naime, Klea trebala na produživanje noge te stoga na Floridi moramo ostati 4 mjeseca", rekla nam je Sanja, što smo već objasnili na početku teksta.
Zbog svega ovoga smatra da bi Hrvatskoj zaista trebao Fond za skupo liječenje djece, što je Index već inicirao i o čemu smo prethodno objavili članak. Iz tog bi se Fonda moglo financirati i liječenje i sami troškovi koji se odnose na smještaj i ostalo, ako isto nije dostupno u Hrvatskoj te se odvija u inozemstvu. Nadamo se da će vlada osmisliti model pomoću kojeg bi se Fond osnovao i kasnije punio te da će sve biti transparentno.