Foto: FAH
RODITELJI djece oboljele od spinalne mišiće atrofije (SMA), teške bolesti za koju se prvi put pojavio lijek, ljuti su zbog izjava ministra zdravstva Milana Kujundžića, koji je jučer najavio osnivanje Fonda za inovativne lijekove - koji bi trebali puniti građani.
Ana Alapić, predsjednica udruge Kolibrići koja okuplja roditelje djece oboljele od SMA, u razgovoru za Index rekla je da po tom principu onda i dalje sve ostaje na građanima i humanitarnim akcijama, čiji će se novac isto stavljati u Fond.
Ona je prošlog tjedna organizirala prosvjed pred vladom od koje se zahtijevalo da djeci omogući da dobiju lijek. No, nakon jučerašnjeg govora ministra zdravstva Milana Kujundžića, poprilično je jasno da će djeca opet ovisiti o volji građana da doniraju novac u Fond koji vlada planira osnovati za tjedan dana.
>>Hrvati će se liječiti po francuskom modelu. Što će to značiti?
Sporan Fond
Ministar Kujundžić najavio je da će Fond osnovati po francuskom modelu što znači da će ga puniti građani, pravne osobe, a vlada će pratiti njihove donacije s istim iznosom koji ostali uplate.
Pojednostavljeno rečeno, ako netko uplati 100 kuna, vlada će uplatiti isto toliko. Fond će biti pod Ministarstvom financija, a bit će podijeljen po bolestima. Tako će se za SMA uplaćivati novac za Spinrazu, ali i za ostale bolesti.
Isto tako treba napomenuti kako je ministar Kujundžić jučer na okruglom stolu govorio kako je samo za liječenje SMA potrebno milijardu kuna jer je naveo da 150 osoba u Hrvatskoj boluje od te bolesti. Međutim, kad se govori o djeci (koja imaju najviše šansi da im lijek pomogne), zbog kojih je i bio prosvjed, brojka je daleko manja i ona iznosi 250 milijuna kuna.
Ana Alapić je u razgovoru za Index rekla kako je lijek potreban za 39-ero djece koja u prvoj godini trebaju primiti od 5 do 7 doza, dok u drugoj moraju primiti od 3 do 4 doze. Svaka doza je 640.000 kuna.
Za liječenje djece potrebno je 250 milijuna kuna
"Djeca u prve dvije godine koje su najvažnije za liječenje trebaju primiti u prosjeku 10 doza, znači liječenje za svako dijete stoji 6,4 milijuna kuna", rekla nam je Ana Alapić.
Kad se sve pomnoži, ispada da je za liječenje djece oboljele od ove teške bolesti potrebno 250 milijuna kuna.
"Ne znam otkud njemu sad brojka od 150 ljudi i cifra od milijardu kuna. Mi se prvenstveno borimo da lijek dobiju djeca jer imaju najviše šansi da im on pomogne. Dr. Ivan Lehman, pedijatar iz Zavoda za neuropedijatriju KBC-a Zagreb jučer je rekao da je stav Neuropedijatrijskog društva da lijek Spinrazu trebaju dobiti sva djeca", rekla nam je Ana Alapić.
Kazala nam je i kako ministrovo rješenje o osnivanju Fonda nije sustavno jer se, tvrdi, sve opet prebacuje na leđa udruga i građana koji trebaju skupljati novac.
"Da imam kapacitet za prikupljanje novaca, onda ne bih tražila pomoć vlade. U našoj udruzi radimo nas 4 mame volonterski iz naših stanova kako bi se izborile da djeca dobiju lijek. Još je jedan sporni dio, a odnosi se na izjavu ministra koji je rekao da će se u Fond moći direktno uplaćivati novac za točno određeno dijete.
Što znači da ako, primjera radi, netko uplaćuje za Ivu, ona će dobiti lijek, a za Marka koji ima bolju medicinsku indikaciju za dobiti lijek, on ga neće dobiti? I još moram reći kako nam je ministar Kujundžić kad smo bili s njim na razgovoru rekao kako nije na nama da smišljamo kako će se puniti Fond jer će to smišljati Ministarstvo financija i ekonomičnosti. No potom je jučer rekao da će ga puniti građani te da će ovisiti o nama udrugama koje ćemo se morati pobrinuti za donacije", kazala nam je Ana Alapić.
Rješenje očekuju najkasnije za 2 tjedna
Najkasnije za dva tjedna, kaže, očekuju ozbiljno rješenje i plan liječenja njihove djece Spinrazom jer ovo dosad, tvrdi, nije nimalo ozbiljno.
"Uostalom, mi smo za to da se detaljno poruči medicinska dokumentacija naše djece i da se po medicinskim indikacijama odluči tko je podložan za primanje lijeka", kazala je na kraju Alapić.
"Očekujemo od premijera Andreja Plenkovića da u roku od 10 dana, kako je sam rekao, održi obećanje i donese konkretna sustavna rješenja za liječenje djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, ali i neuroblastoma, te svih budućih sličnih slučajeva u Hrvatskoj. Najbolje rješenje je osnivanje Fonda za inovativne terapije i vjerujemo premijeru da će to dati u zadatak Ministru financija", poručili su danas iz Koalicije udruga u zdravstvu i udruge Kolibrići, roditelja djece sa spinalnom mišićnom atrofijom.
Podsjetimo kako je Europska zdravstvena organizacija još 1. lipnja odobrila lijek za oboljele od SMA, a on još nije dostupan u Hrvatskoj. Nakon prosvjeda održanog 30. studenoga na Trgu svetog Marka, predstavnike udruge Kolibrići primio je predsjednik vlade Republike Hrvatske Andrej Plenković te obećao kako će u roku dva tjedna ministar zdravstva Milan Kujundžić izaći s prijedlogom kojim će štićenici udruge Kolibrići dobiti spasonosni lijek Spinrazu.
Osnivanje Fonda za inovativne terapije financiranog javnim sredstvima pored udruge Kolibrići podržavaju i Koalicija udruga u zdravstvu, Centar za mirovne studije, Zaklada solidarna te udruga Krijesnica za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim oboljenjima, a svoju potporu dala je i Ines Strenja Linić, predsjednica Saborskog odbora za zdravstvo.
"Hrvatska je na dnu izdvajanja javnog novca za zdravstvo u Europi. Potrebno je bez odgode reformirati neučinkovito zdravstvo za što postoje i EU sredstva. Procese trebaju voditi i odluke donositi stručnjaci iz područja medicine i ekonomije, a ne politika na štetu oboljele djece", rekao je Ivica Belina iz Koalicije udruga u zdravstvu.
"U Fond treba ići novac od trošarina za cigarete i alkohol"
Reagiralo je i Stručno vijeće Hrvatske udruge za prava pacijenata koje je zaključilo kako je što hitnije potrebno omogućiti osnivanje fonda koji bi mogao biti jedinstven način prikupljanja novca
za eksperimentalna i druga liječenja, a kako bi se izbjegla prikupljanja i donacije preko udruga koje netransparentno troše novce.
"S ovakvim Fondom građani bi bili sigurni da njihovi novci neće otići u nečije plaće i luksuze. U Fondu bi trebao postojati popis i obrazloženje svih onih pacijenata za kojih se sredstva za liječenje prikupljaju te, naravno, mora postojati nadzor koliko se novca prikupilo. Također, u isti Fond trebalo bi preusmjeriti trošarine od cigareta i alkohola, kao što je bilo ranije spomenuto, za liječenje onkoloških pacijenata.
Nama ne treba francuski model, trebamo osnovati naš jedinstveni hrvatski model i na taj način omogućiti liječenje onima koji to ne mogu sami. Hrvatska udruga za prava pacijenata zasigurno će se boriti da svatko ima pravo na liječenje", kažu u Hrvatskoj udruzi za prava pacijenata.
Želite li momentalno primiti obavijest o svakom objavljenom članku vezanom uz Spinrazu, instalirajte Index.me aplikaciju i pretplatite se besplatno na tag: Spinraza.
Index.me aplikaciju za android besplatno možete preuzeti na ovom linku, dok iPhone aplikaciju možete preuzeti ovdje.