OKO 1.7% Hrvata boluje od psorijaze, a oko 30% njih pati i od psorijatičnog artritisa. Riječ je o kroničnoj upalnoj bolesti zglobova povezanoj sa psorijazom. Osim snažnih bolova, bolest je vidljiva - javljaju se promjene na koži, a kod nekih dolazi i do deformacije zglobova.
Zbog toga oko 67% oboljelih izvještava da doživljavaju stigmu i neugodne poglede. Na to upozoravaju i liječnici iz Hrvatskog reumatološkog društva, koji su pokrenuli kampanju kojom ističu da ovim ljudima treba pomoć, a ne osude i diskriminacija.
O svemu smo razgovarali s predsjednikom Hrvatskog reumatološkog društva Hrvatskog liječničkog zbora, prof. dr. sc. Branimirom Anićem, koji nam je opisao s čime se sve bore oboljeli i kako im možemo pomoći.
O kakvoj se bolesti zapravo radi? Psorijatični artritis je bolest koja se u 80% slučajeva razvija nakon dijagnosticiranja psorijaze. U početku se prepoznaje po bolovima u mišićima i zglobovima te produženoj jutarnjoj ukočenosti zglobova nogu, ruku, donjeg dijela leđa i vrata.
Postupno se na zglobovima šire i bolne otekline, a zglobovi se mogu oštetiti i deformirati. Tipični znak psorijatičnog artritisa je i pojava tzv. kobasičastih prstiju (daktilitis), a bolest je vidljiva i na noktima koji mogu postati zadebljani, žućkasti i lomljivi. Vide se i promjene kože na vlasištu, iza ušiju, oko pupka te na preponama i u intimnom području.
Sve ovo utječe na kvalitetu života oboljelih, priča nam dr. Anić: "Kao prvo, bolesnici trpe bolove zbog upale zglobova na udovima. Deformacije zglobova onemogućuju izvođenje nekih jednostavnih svakodnevnih radnji koje su zdravim ljudima neprimjetne - ne mogu otvoriti začepljenu bocu, zavezati cipele, obući čarape i slično."
Dodaje kako se javljaju bolovi duž kralježnice, a osobito su česti u donjem dijelu, tj. u križima. "Bolovi su intenzivniji tijekom noći i često bolesnika bude iz sna. Poremećaj sna vodi osjećaju umora i slabijoj koncentraciji, što pak smanjuje ionako smanjenu funkcionalnu sposobnost oboljelog", prenosi nam iskustva pacijenata s kojima se susreće.
Tu su i kožne promjene koje mogu svrbjeti, a bolesnike ometa i stalno opadanje ljuskica s kože ili vlasišta. "Bolovi, umor, loš san, nemogućnost samostalnog obavljanja nekih jednostavnih zadaća u svakodnevnom životu, uz izloženost neprimjerenih komentarima ili postupcima okoline, rezultiraju značajnim narušavanjem kvalitete svakodnevnog života", upozorava dr. Anić.
Uz ionako teške i bolne simptome, oboljeli zbog uočljivih kožnih promjena često doživljavaju neugodnosti u svakodnevnom životu. Dr. Anić kaže kako su za to najčešće odgovorna pogrešna uvjerenja ljudi: "Vidljive kožne promjene pobuđuju kod neinformiranih ljudi sumnju da je riječ o zaraznoj bolesti - što nije istina. Zdravi ljudi se ne bi trebali bojati da će takve promjene prijeći na njih jer nisu zarazne."
Ipak, ljudi s oboljelima često izbjegavaju dodire, rukovanja ili im upućuju neugodne poglede. "Osobito često imaju probleme i neugodnosti zbog promjena na noktima koje su vrlo nalik promjenama koje uzrokuje gljivična infekcija, pa okolina zaključi da je riječ o ljudima slabih higijenskih navika i s lošom osobnom higijenom - što također nije istina", naglašava.
Uvjerenje o zaraznosti ne samo da nije točno nego može negativno utjecati na oboljele u psihološkom smislu. Oboljeli su svjesni neugodnih pogleda, a često se i srame svog stanja. "Zbog straha od neshvaćanja okoline te odbojnog stava nedovoljno informiranih ljudi oboljeli se nerijetko povlače, izbjegavaju društvo i socijalne kontakte, a to pak vodi prema psihološkim smetnjama i depresiji", upozorava dr. Anić.
Ako liječenje poluči slabiji uspjeh, kod bolesnika se javlja i osjećaj beznađa, a mnogima bolest utječe i na obiteljski život te otežava uspostavu intimnih emocionalnih i seksualnih odnosa s partnerom.
Uz narušenu kvalitetu života, u naprednim fazama bolest može utjecati i na radnu sposobnost. Zglobovi postaju smanjeno pokretljivi i deformiraju se, a u odmaklim fazama to otežava svakodnevno funkcioniranje. Često su prisutni i osjećaj umora i slabosti, blago povišena tjelesna temperatura, gubitak tjelesne težine te nesanica.
Sve to može utjecati na radnu sposobnost, a to je prepoznato i u zakonu. Godine 2019. prema Zakonu o stažu osiguranja s povećanim trajanjem nastupila je odluka da oboljeli od psorijatičnog artritisa koji su u radnom odnosu dobivaju tri mjeseca dodatnog staža po godini.
Dr. Anić ističe i financijski učinak bolesti: "Bolesnici su češće na bolovanju, što im smanjuje prihode, a invalidnost im smanjuje mogućnosti izbora zanimanja, a time i mogućnosti zarade. Ne smiju se zanemariti troškovi za lijekove i terapiju, za ortopedska pomagala i prilagodbu prostora za lakše kretanje. Bolest svakako negativno utječe i na neposrednu okolinu bolesnika, prvenstveno na obitelj na koju se nerijetko prenose posljedice bolesti. Svi navedeni faktori - fizički, psihološki, financijski - jednako loše utječu na kvalitetu života oboljelih."
Dr. Anić poručuje kako je zbog svega ovoga podrška bliskih ljudi izuzetno važna: "Trebali bi ohrabriti oboljele osobe da se svakako jave liječniku, ponajprije izabranom obiteljskom liječniku, a potom i specijalistima. Pojedine bolesnike je sram obratiti se za pomoć zbog straha da će naići na isti takav stav liječnika, a toga se stvarno ne bi trebali bojati."
Ističe da su psorijaza i psorijatični artritis bolesti s kojima se danas suvremena medicina može uspješno boriti: "Ljude treba potaknuti da se jave liječniku, treba ih ohrabriti da ustraju u terapiji i podržati ih u prilagodbi životnih navika. Obiteljska podrška je apsolutno neophodna."
Dodaje i kako okolini bolesnika, osobito radnoj okolini, treba objasniti da kožne promjene nisu zarazne: "Ljudi zbog kožnih i zglobnih promjena trpe dovoljno muka i nerazumijevanjem im jako odmažemo."
Upravo kako bi pomogli ljudima da razumiju ovu bolest, liječnici iz Hrvatskog reumatološkog društva Hrvatskog liječničkog zbora pokrenuli su javnozdravstvenu kampanju o psorijatičnom artritisu. "Cilj kampanje je osvijestiti probleme s kojima se susreću osobe koje boluju od psorijaze i psorijatičnog artritisa da bi se na vrijeme poduzele potrebne mjere", kaže dr. Anić.
Svojom kampanjom žele informirati javnost: "Mislimo da se nizom javnih predavanja namijenjenih širokoj publici, prijenosom točnih informacija, dobrom komunikacijom i većom prisutnosti u raznim vrstama javnih medija može postići povećanje svijesti o problemima oboljelih te o načinu na koji im se može pomoći. Uime HRD-a zahvaljujem svim medijima i javnim glasilima koji su prenijeli naše poruke."
Dr. Anić kaže da je prva adresa na koju se oboljeli trebaju javiti liječnik obiteljske medicine. On će ih uputiti specijalistima dermatolozima, a u slučaju bolova u zglobovima i kralježnici, i specijalistima reumatolozima.
Nakon postavljanja dijagnoze oboljelima se objašnjavaju narav bolesti, načini liječenja te postupci koje svaki oboljeli može učiniti da bi olakšao i ubrzao postupak liječenja. "Ne treba smetnuti s uma da i oboljeli ima odgovornost sam prema sebi i da sudjeluje u donošenju odluke o liječenju", kaže i dodaje kako danas postoje brojne djelotvorne mogućnosti liječenja i da je većina u svijetu odobrenih lijekova za psorijazu i/ili psorijatični artritis dostupna i u našoj zemlji.
Kaže da za sada ne postoje specijalizirane medicinske ustanove koje bi pružale sustavnu psihološku podršku oboljelima od psorijaze i psorijatičnog artritisa, no dodaje kako se radi i na tome: "U nekoliko hrvatskih centara radi se na tome da se osnuju multidisciplinarni timovi (dermatolozi, reumatolozi, fizijatri, radiolozi, psiholozi, psihijatri, specijalizirane sestre) koji bi se sustavno bavili dijagnostikom i liječenjem, ali i pružanjem praktične i psihološke pomoći oboljelima."
Za sada oboljeli podršku mogu dobiti individualno od ordinirajućeg liječnika te u udrugama bolesnika sa psorijazom, čiji podaci se mogu pronaći na internetu. "Ovakve udruge pružaju uzajamnu pomoć oboljelima, omogućuju razmjenu informacija te mogu dati korisne i praktične savjete", zaključuje dr. Anić.
Sadržaj donose Index i Hrvatsko reumatološko društvo u suradnji i u skladu s najvišim profesionalnim standardima.