Noa je slijepi dječak koji je peti u svijetu obolio dva puta od iste bolesti, a Anamarija živi s petero mlađe braće i sestara o kojima sama brine. Njihovi su problemi potpuno različiti, a ipak povezani zajedničkom akcijom koju je za ukupno sedam obitelji pokrenuo humanitarac Bruno Lerotić.
U sklopu akcije tri obitelji ispričale su svoje teške životne priče i na taj način približile svoje ciljeve koje nastoje postići akcijom.
Noa ima 11 dijagnoza
Noa je dječak s 11 teških dijagnoza, a sve je počelo kobnim meningitisom od kojeg je obolio samo tjedan dana od rođenja. U sljedećih tjedan dana postao je peto dijete na cijelom svijetu koje je od te bolesti oboljelo dva puta, što je njegovoj majci, 37-godišnjoj Mariji Kokanović, potpuno promijenilo život.
"Noa je rođen kao zdravo dijete, a šesti dan od poroda je dobio meningitis. Jedini je u Hrvatskoj, a peti u svijetu, da je prebolio dva meningitisa s istim uzročnikom. Posljedice su hidrocefalus, atrofija očnih živaca, što znači da je potpuno slijep. Radi hidrocefalusa smo imali već pet operacija mozga. Ima poremećaj sna, poremećaj senzorike, motorike, oštećenje lijevog slušnog kanala, epilepsiju...", priča nam Marija.
"Dan nam izgleda tako da Noa pod utjecajem sedativa i lijekova zaspi oko 8 navečer, probudi se oko ponoći ili oko 1 i onda smo budni do 8-9 ujutro. Onda ide doručak, dobije čaj i lijekove i onda zaspi na sat ili dva. Nakon toga dolazi terapeutica, zatim ručak, onda druga terapeutica, pa tura suplemenata. Zatim ga kupamo, uzima opet turu lijekova i spavanje", kaže.
S obzirom na to da je slijep, Noa teško doživljava zvukove i ostale vanjske podražaje. Marija nam priča da ne podnosi sve glasnije zvukove, djecu koja plaču, pišteće aparate, susjede koji kose dvorište... "Uz pomoć terapije senzorike mi smo došli do toga da on može van, da mu ne smeta kad se djeca igraju ili zvukovi u dvorištu. Jedino što ga jako izbaci iz takta su migovi, trube iz auta i gradska vožnja", kaže.
Noa se ne može voziti u autu, Marija nema pravo na terapije kod kuće
Marija nam priča da su dobili pravo na terapije u dječjoj bolnici na Goljaku, no da Noa tamo nije podnosio terapeute, ljude u bolnici i zvukove druge djece. "Počeo je povraćati, gušiti se, izgubio je kilu i pol, vodio se kao pothranjen i trebali smo prestati odlaziti tamo", kaže Marija.
"Duga je opcija bila da dobijemo terapije u kući i dobili smo fizikalne terapije. To je za djecu poput njega samo istezanje i nije dovoljno. Sve ostalo što njemu treba mi plaćamo privatno, jer mi besplatno ne možemo dobiti niti Bobath, niti Vojtu, niti senzoriku niti terapiju hranjenja u kući, zato radimo akcije da se podmire terapeutice, jer njemu najviše trebaju ruke terapeuta.
Noa prije terapeuta nije mogao ništa, bio je gotovo kao biljka. Nije mogao micati rukama, mogao je samo treptati. S terapijama je Marija primijetila velik napredak i sada je stanje mnogo bolje nego što su mu liječnici prognozirali.
"Prije Noe sam imala svoj posao i auto, nisam ovisila ni o kome"
Do danas nitko ne zna kako je Noa dobio dva meningitisa. Marija trenutno za njegove lijekove i terapije mjesečno plaća oko 2300 eura. S obzirom na to da ima status majke njegovateljice i sama ne može to pokrivati, trenutno Noine terapije pokrivaju dobri ljudi koji sudjeluju u humanitarnim akcijama.
Mariju smo pitali kako joj je život izgledao prije Noe. "Imala sam jedno zdravo dijete, Elu, imala sam posao i svoj auto, nisam ovisila ni o kome. Išlo se na more, imali smo novaca i za izlete, živjela sam jedan super život. Imala sam vremena i za sebe i za mnoge druge aktivnosti.
Život nam se sada svodi na sobu, fotelju, bolnice, terapije od jutra do mraka. Blagoslovljena sam samo time da moja majka zna brinuti za Nou isto kao i ja, pa kad mi se skupi puno stresa, majka ga pripazi i ja mogu otići k prijateljima, prošetati i napuniti baterije.
Nije lako živjeti ovakav život, tražiti pomoć, šetati gradom i slušati svakakve osude, upiranja prstom. Ali sam na sve navikla, znam za što se borim kao i svaka majka i poručila bih svima – ako ne možete pomoći, nemojte ni odmagati", poručuje Marija.
Šestero braće i sestara u 50 kvadrata, bez roditelja
U Remetinečkom gaju u Zagrebu nalazi se druga obitelj uključena u akciju, a čini ju šestero braće i sestara te jedan mali sinčić, odnosno nećak. Braća i sestre ostali su bez roditelja, a trenutno žive u stanu od 50-ak kvadrata koji bi uskoro mogli izgubiti. O svima trenutno brine najstarija sestra, 24-godišnja Anamarija, koja ima dvogodišnjeg sina.
"Živimo u stanu u kojem smo živjeli s pokojnim ocem, a njemu ga je oporukom ostavio čovjek koji je također preminuo. Htjeli smo se boriti na sudu da dobijemo stan, ali on nije znao da su u igri još dva čovjeka koja imaju sredstva da pobijede na sudu i preuzmu taj stan. Bojimo se da ćemo na kraju više platiti da se borimo i izgubimo na sudu", priča nam Anamarija.
O svojoj braći i sestrama počela je brinuti u prosincu prošle godine, kada im je otac završio u bolnici. "Ja sam tada došla iz Njemačke u Zagreb. Rekla sam tati da mora u bolnicu i nazvala mu hitnu jer je loše izgledao. Rekla sam mu da ću ja brinuti o svima. Njegovo se stanje zakompliciralo, ja sam u to vrijeme svaki dan išla u bolnicu k njemu, pa rješavati papire, zdravstvenu, hrvatsku osobnu, a istovremeno sam išla u školu zbog braće i sestara", kaže.
"Ja sam sretna jer znam da je moj tata ponosan na mene"
Nju i brata majka je napustila kad su joj bile dvije godine. Njezin je otac tada dobio ostalu djecu s njenom maćehom, koja je također otišla kada je najmlađi brat imao nešto više od godinu dana. "Od tada ništa o njoj ne znamo, niti je tražimo. Otac nas je sve othranio, a uz nas je brinuo i o svom nećaku", rekla je Anamarija.
Ona je trenutno nezaposlena jer joj sin još ne ide u vrtić, no nada se da će ove godine biti upisan. "Voljela bih raditi jer ne želim biti nekome teret. Znam kakva sam i znam da bih mogla nešto postići", kaže Anamarija.
Akcijom se nastoji prikupiti dovoljno sredstava kako bi se Anamariji i njenoj obitelji kupila kuća u kojoj bi svi mogli živjeti. "Mi smo sretni i u 50 kvadrata, samo da imamo krov nad glavom i svoj mir. Voljeli bi samo ostati u blizini škole u koju idu braća i sestre. Tu oni imaju prijatelje, svi znaju kakva je situacija i nitko ih ne ismijava zbog toga", dodaje.
"Ja sam sretna jer znam da je moj tata ponosan na mene. Nije lako, ali ne dam se. U školi u koju idu djeca su me pohvalila da se stvarno ne vidi na njima da su izgubili oca i da vide promjene na ocjenama. Koliko god ima padova, toliko ima i sreće kada vidim da su oni sretni", poručila je.
Žrtvi obiteljskog nasilja bivši ostavio dugove
Naša zadnja sugovornica žrtva je obiteljskog nasilja, koja godinama nakon što je otišla od supruga i dalje osjeća fizičke posljedice zlostavljanja. Osim što ima ozljedu kralježnice zbog koje teže hoda i često pada, ovoj majci tinejdžera nedavno je dijagnosticiran metastaziran karcinom štitnjače.
"Ne znam koliko dugo imam karcinom, jer me doktorica godinama odbijala i davala mi pastile za grlo. Jednom sam pukla i otišla k njoj te sam zahtijevala da idem na ultrazvuk. Tako su mi otkrili rak štitnjače i operirana sam u svibnju.
Doktorica mi je rekla da nikada nije vidjela da netko ima tri vrste karcinoma na štitnjači, to se zove papilarni karcinom, izvađena je kompletna štitnjača i svi čvorovi iz nje, iza vrata i iza uha. Od toga su dva čvora bila maligna. Dva su bila metastazirana i svaki tjedan idem na kontrole, a uskoro idem na zračenja", priča nam žena.
Ona je prije petnaestak godina izašla iz veze s ocem svog sina. "Imala sam tristo kuna u džepu i posudila sam 1000 kuna od kume kako bih istu noć mogla iznajmiti garsonijeru. S bivšim sam živjela u stanu za koji je digao kredit, a ja sam bila sudužnik. On se nakon šest mjeseci sjetio da bi htio vidjeti sina, par puta sam ga odvela tamo, no jednom je bio jako pijan i tada sam pokrenula postupak za skrbništvom i alimentacijom", priča nam.
"Ja sam čula od nekih ljudi da je on stan u kojem smo zajedno živjeli prodao. No ove godine mi je sjela ovrha od 92.000 kuna zbog tog kredita. Ispalo je da uopće nije prodao stan, a što je radio s njime, ne znam", kaže.
Ostale joj ovrhe i od roditelja
Nekoliko godina nakon toga udala se za drugog čovjeka i s njim uselila u stan. "Sve je bilo super, on je imao jednu kćer, ja sina, i živjeli smo lijepo. Ja sam tada i radila, bavila se masažom, a imala sam i solarij. Ne znam što se tom čovjeku dogodilo, ali on me odjednom, na sam Božić, isprebijao kao budalu.
Ja sam ga se od tada jako bojala, mislim da sam ostala s njim iz straha. Drugi me put toliko jako udario da sam odletjela na umivaonik i udarila vratnom kralježnicom, a tada sam zvala policiju i zatražila rastavu braka. Na potpisivanju papira za rastavu mi je prijetio. Dandanas imam ozljedu kralježnice zbog koje padam, prošle sam godine zbog toga slomila nogu", priča nam.
"Moji roditelji su ostali u kontaktu s njim, ja sam ispala negativac, pitali su me što ja to radim djetetu. Da ne pričam o tome da mi je otac ostavio veliku ovrhu, od 70.000 eura. Trenutno živim od alimentacije i dječjeg doplatka te od donacija.
Nitko me nikada nije pitao kako sam. Imam iza sebe brdo operacija. No Bog ti valjda na kraju pošalje nekog, meni je to bio Bruno i još uvijek sam u šoku da mi netko pomaže i daje snagu da idem dalje", poručila je naša sugovornica.
Sve ide preko udruge Chef kuha doma
Sve donacije prikupljat će se preko udruge Chef kuha doma te će se nakon završene akcije raspodijeliti svim navedenim obiteljima, ovisno o potrebama. Donacije se mogu uplatiti na sljedeći IBAN: