NAKON što se danas oglasila Udruga Kolibrići i ministra Kujundžića prozvala da nije ispunio obećanje te da vlada ne želi dati novac za Spinrazu za sve oboljele od spinalne mišićne atrofije, reagiralo je Ministarstvo zdravstva.
"Slijedom današnjeg priopćenja medijima Udruge roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, obavještavamo kako je iz Ministarstva zdravstva danas poslan odgovor Udruzi u kojem stoji da će, temeljem mišljenja Stručnog povjerenstva, svako dijete koje boluje od spinalne mišićne atrofije, a nalazi se na mehaničkoj ventilaciji, biti pozvano u bolnicu na dodatnu individualnu analizu radi primjene lijeka Spinraze.
Kako je i rečeno 26. siječnja ove godine na sastanku u Banskim dvorima s predstavnicima Udruge roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, hrvatska Vlada osigurat će sredstva za Spinrazu i za 12 djece na mehaničkoj ventilaciji, čim slijedom nedavnih pomaka u pojedinim zemljama stručno povjerenstvo donese odluku o učinkovitosti primjene lijeka", navodi se u priopćenju Ministarstva zdravstva koje prenosi N1.
Udruga roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići priopćenjem je danas upozorila da još nisu dobili odgovor iz Ministarstva zdravstva o učincima liječenja oboljelih Spinrazom, iako je istekao rok koji je obećao ministar Kujundžić.
Podsjetili su da je Kujundžić 26. siječnja najavio da će se u roku od 15 dana sastati Povjerenstvo za lijekove i dati novo mišljenje o učinku liječenja SMA lijekom Spinraza te je zajedno s premijerom Andrejem Plenkovićem ustvrdio kako "novac nije problem".