MALENA Lava stigla je u SAD, gdje će se liječiti od spinalne mišićne atrofije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav. Podsjetimo, u samo 25 dana u veljači za njeno liječenje u Americi skupljena su 2.4 milijuna eura.
Za obitelj Petrušić liječenje je posebno skupo jer su im liječnici u Hrvatskoj odbili prepisati terapiju revolucionarnim lijekom Zolgensmom, stoga su morali u SAD.
"Stigli smo!"
Lavina mama Petra na Facebooku je objavila da su stigli.
"Stigli smo! Bilo je dugo i teško, preko 20 sati putovanja - ali sad smo tu.
Jet lag je klince oprao pa smo pola noći bili budni, a kod nas je sad rano jutro. sve nam je nešto naopako, ali naviknut ćemo se kroz par dana.
Lava je u bolnici kod neurologa sljedeću srijedu, a do tad nam ostaje naviknut se na ovaj gigant od grada koji doslovno nikad ne spava, smjestiti se i čekati odlazak u bolnicu!" napisala je na Fejsu.
Lavina mama o liječenju u SAD-u
Na pitanje je li ih strah uoči boravka u Americi, Lavina mama je jučer prije puta kazala: "Strah je uvijek prisutan, s obzirom na to da se ne radi o bezazlenim lijekovima, da se radi o genskim lijekovima. Sam put će izgledati tako da će Lava 3.5. biti zaprimljena u bolnicu. Tada će biti obavljen inicijalni neurološki pregled i titar test, a 48 ili 72 sata nakon tog testa ona će biti dozirana lijekom."
Otac: Lava je fenomenalno
"Osjećam se odlično i prije svega zahvalno apsolutno svakom tko je na bilo koji način pomogao u našoj akciji. Osjećam se uzbuđeno i nestrpljivo da obavimo sve i donesemo rezultate najesen, ako ne i prije", rekao je Lavin otac Petar Petrušić.
Novinari su ga pitali kako je Lava. "Lava je fenomenalno, danas je malo umornija jer se morala dići u 4 ujutro. Nadamo se da će onda i spavati u avionu."
"Želja nam je da što prije obavimo sve te kontrole, da što prije izađemo iz bolnice, da nalazi dođu u neku normalu čim prije i da do jeseni budemo nazad u Zagrebu", rekao je Lavin tata.
Trpi velike bolove
Lava, osim što još ne može hodati, trpi velike bolove. "Ima dana kada se ne događa ništa, kada je ništa ne boli. Ima dana, kao jučer, kada se probudila uz jako vrištanje, gdje ona sugerira da je bole ruke, da je bole koljena. Ona je premala da mi možemo znati što nju i zašto boli, ali u zadnje vrijeme je krenuo aktivan tremor ruku, glave i donjih ekstremiteta", kaže Petra.
Lava zato svaki dan kod kuće vježba po dva sata, a uključena je i u dječju bolnicu Goljak te privatne prakse. Petra kaže da uskoro kreće i u plivački klub jer je plivanje jako korisno za lokomotorni sustav djece koja boluju od ove bolesti.
Lava sada pije Rizdiplam, sirup za koji Petra kaže da pomaže, no ne daje tako dobre rezultate kao dvojno liječenje uz Zolgensmu. Taj lijek u Hrvatskoj nisu mogli dobiti zbog propisa hrvatskog zdravstvenog sustava, koji ga ograničava na pacijente s do dvije kopije gena, a Lava ih ima tri.
Borba s hrvatskim zdravstvenim sustavom
"Mi u biti u svih 12 mjeseci borbe nismo dobili konkretan odgovor zašto je lijek limitiran do dvije kopije gena, a ne tri. Sam proizvođač je konkretno naveo da se lijek dozira do tri kopije gena, EMA i HALMED su izdali odobrenje do tri kopije gena, a HZZO je to limitirao na dvije. Mi smo bili na jako puno sastanaka i s vrhom KBC-a Zagreb i s vrhom HZZO-a. Oni se ograđuju time da je Lava predobro, ali konkretan argument zašto se ne doziraju u Hrvatskoj djeca s tri kopije je izostao", priča Petra.
U listopadu prošle godine Petrušići su se sastali s ravnateljem KBC-a Zagreb Antom Ćorušićem, koji im je tada rekao da KBC Zagreb nije nadležan za promjenu pravilnika kojim bi se proširilo pravo na Zolgensmu, nego je za to nadležan HZZO.
"Ravnatelj KBC-a je pokazao neznanje"
Zatim su se sastali i s vrhom HZZO-a koji im je objašnjavao da ne mogu sami mijenjati indikaciju pravilnika i da je za to nadležan referentni centar, odnosno KBC Zagreb. Tada je ponovljen sastanak s ravnateljem Ćorušićem te je on, kako kaže Petra, "priznao neznanje i da je uistinu KBC Zagreb, njegovo Povjerenstvo za lijekove jedino koje može donijeti izmjenu pravilnika".
"Sve što su oni trebali napraviti je bilo poslati novi zahtjev na konzilij s novim kliničkim studijama i zahtjev prema HZZO-u da se pravilnik promijeni i HZZO bi taj pravilnik promijenio. Oni to jednostavno nisu poslali. Rekli su da Lava za tim nema potrebe. Mi smo im otvoreno rekli da ćemo ići na humanitarnu akciju", kaže Petra.
Petra priča kako je u pokušaju da dobiju lijek u Zagrebu čak angažirala svoju zajednicu na društvenim mrežama, a ljudi su se odazvali te su na adrese KBC-a Zagreb, ravnatelja Čorušića, ministra Vilija Beroša, HDZ-a, SDP-a, Hrvatskog sabora, Ureda predsjednika i drugih poslali 2000 mailova.