ČLANOVI Udruge roditelja vitalno ugrožene djece "Kolibrići", za čiju je djecu i ostale oboljele od spinalne mišićne distrofije prikupljeno više od milijun i pol kuna za lijek Spinraza, taj novac žele preusmjeriti za liječenje trojice dječaka oboljelih od Duchenne mišićne distrofije što bi, uz uvjet da vlada uplati jednak iznos, trebalo biti dostatno za početak terapije.
Iz Udruge su u priopćenju pozvali na osnivanje fonda za inovativne terapije, podsjećajući na apel majke oboljelog dječaka iz Cavtata koji nije mogao primiti terapiju jer lijek za Duchenne mišićnu distrofiju nije na listi HZZO-a.
Upozoravaju da su djeca bez terapije prepuštena progresiji bolesti, te u tom smislu ističu nužnost osnivanja spomenutog fonda kako bi se, kao što je učinjeno u slučaju djevojčice Mile Rončević koja na temelju prikupljenog novca liječenje od leukemije nastavlja u Philadelphiji, moglo brzo reagirati i na vrijeme liječiti oboljele kada se pojavi lijek izvan sustava HZZO-a.
"S obzirom na nedavnu ponovnu inicijativu koja je došla od obitelji Rončević, ali i drugih udruga i pojedinaca za osnivanjem fonda, zbog našeg iskustva te sada i iskustva oboljelih od Duchenne mišićne distrofije pozivamo da institucije pokrenu osnivanje i financiranje fonda iz proračuna. Punjenje donacijama građana bi trebalo biti sekundarno, a upravljanje fondom potrebno je prepustiti nezavisnim stručnjacima", ističu "Kolibrići".
Udruga želi novac preusmjeriti
S obzirom na to da više od milijun i pol kuna namijenjenih kupnji lijeka Spinraze stoji na računu Udruge, a lijek bi se trebao financirati sredstvima HZZO-a, "Kolibrići" žele da se novac preusmjeri u liječenje trojice dječaka oboljelih od Duchenne mišićne distrofije. Vjeruju da bi taj iznos, uz obećanje vlade da će uplatiti jednak iznos, trebao biti dostatno za početak terapije oboljelih dječaka.
Inače, Povjerenstvo za lijek Spinraza pri Ministarstvu zdravstva donijelo je odluku da lijek za spinalnu mišićnu atrofiju mogu primati i djeca na respiratoru te odrasli pacijenti.
"Nakon dvije godine od pojave lijeka svi bi oboljeli, nakon skorašnje potvrde HZZO-a, trebali primiti jedini lijek koji dokazano zaustavlja ovu opaku bolest i nudi nadu u oporavak pacijenata", zaključuju "Kolibrići". Zahvaljuju svima koji su ih podržavali, osobito onima koji su namjenski uplaćivali novac za Spinrazu na račun koji je otvorio ministar zdravstva Milan Kujundžić.
„Ovim putem želimo zahvaliti svim medijima, Udrugama i građanima koji su nas podržavali u našoj borbi za lijek. Posebno se zahvaljujemo i svima koji su namjenski uplaćivali novac za Spinrazu na račun koji je otvorio ministar Kujundžić. S obzirom na to da više od milijun i pol kuna namijenjenih Spinrazi stoje na računu, a lijek bi se trebao financirati sredstvima HZZO-a, članovi Udruge roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići za čiju djecu i oboljele je novac prikupljan žele da se isti preusmjeri u liječenje trojice dječaka oboljelih od Duchenne mišićne distrofije“, kazala je Ana Alapić u ime Udruge Kolibrići.