Isti invaliditet, dva potpuno različita životna iskustva - s tim se u Hrvatskoj susreću ljudi s amputacijama, oni koji si mogu sami priuštiti bolje proteze i oni koji nemaju drugog izbora nego koristiti pomagala koja im pruža HZZO. Taj problem od cijele EU postoji samo u Hrvatskoj, koja ljudima s amputacijama pruža najniži standard ortopedskih pomagala.
Posljednji se put lista ortopedskih pomagala HZZO-a mijenjala prije 25 godina, a tehnologija je od tada značajno napredovala. Pacijenti tako u Njemačkoj besplatno mogu dobiti najnovije i tehnološki vrlo napredne modele električnih proteza, dok u Hrvatskoj još nemaju pravo ni na mehaničko stopalo. Razlika između ovih pomagala, kažu nam naši sugovornici, toliko je ogromna da se jedva mogu uspoređivati.
"Tehnologija ide naprijed, iz dana u dan imamo napredak u suvremenim pomagalima, a mi nismo dobili ni jedno suvremeno pomagalo u zadnjih 25 godina. Naša se borba vodi oko toga da se ta pomagala na svim razinama unaprijede i da imamo bolja i suvremenija pomagala.
Cilj nam je da svi korisnici ortopedskih pomagala dobiju bolji standard jer je naš standard ne samo najlošiji u Europi nego i u razvijenom svijetu. Dodatno se borimo da se na liste stave i suvremena mikroprocesorska pomagala koja bi za osobe koje su na najvišem stupnju aktivnosti dodatno poboljšala kvalitetu života", objasnila je Anita Lauri Korajlija, izvanredna profesorica na Filozofskom fakultetu u Zagrebu i predsjednica Nadzornog odbora Udruge osoba s amputacijom udova Grada Zagreba i Zagrebačke županije.
"Zamislite da imate 25 godina staro računalo, automobile, cipele…"
Anita je također jedna od osoba s amputacijom koje u Hrvatskoj čine jedva jedan posto svih ljudi s invaliditetom. Udruga se posljednjih deset godina bori za viši standard, no do sada nisu naišli na sluh u HZZO-u ni Ministarstvu.
"Mi, nažalost, nikada ne uspijemo doći do nekih osoba koje su na višoj razini od administrativne u Ministarstvu zdravstva. Nadamo se da nas možda ni ne treba ministar primiti, da su stvari potpuno jasne. Ako niste neku listu pomagala unaprijedili 25 godina, na toj listi imate najmanje 25 godina staro pomagalo. Zamislite da imate 25 godina staro računalo, automobile, cipele… Naša ideja je da bi HZZO trebao biti zainteresiran za unaprjeđenje standarda opskrbe svojih korisnika, a ne da bismo mi trebali vrištati i zvoniti na sva vrata", kaže Anita.
"Grozno je znati da postoji nešto što vam pomaže, a vi to ne možete dobiti"
Ona je nogu izgubila u nesreći kada je imala 40 godina. "Bila sam na nekakvom vrhuncu života. Isprva sam imala proteze preko HZZO-a, da bih kasnije nabavila protezu sličnu onima za koje se mi sada borimo za sve korisnike. Ne mogu vam opisati razliku koja se dogodila. Ja sam u tom trenutku bila svježi amputirac, hodala sam na dvije štake, vrlo sporo, konstantno su ljudi morali biti pored mene. One sekunde kada sam stavila tu protezu na nogu prohodala sam bez štaka, potpuno sigurno.
Ne mogu vam objasniti osjećaj spoznaje da postoji nešto što će mi poboljšati kvalitetu života, a to nešto košta jako puno. Znači, grozna je spoznaja da to postoji, a da ga ja kao netko tko radi već 20 godina i tko očekuje da će raditi još 20 godina ne mogu dobiti preko HZZO-a, nego se za to trebam brinuti sama dok god radim", ogorčena je.
No ona je, kako kaže, jedna od sretnika koji imaju tu protezu i koji znaju koliku razliku u kvaliteti života ona pruža. "Nemam strah od toga da će mi koljeno klecnuti i da ću pasti. To je puno sitnica o kojima ljudi bez amputacije ne razmišljaju, a nama je to jako teško i zahtjevno. Ljudi se stalno boje da će slomiti kuk ili drugu nogu, ako im je ostala, koja nam je važna", kaže Anita.
"Morao sam kupiti stopalo od 5000 kuna"
S druge strane, 22-godišnji Alberto za sada nije te sreće. On je prije deset godina obolio od osteosarkoma zbog kojeg je dobio umjetni kuk i cijelu bedrenu kost u endoprotezi. Bez noge je ostao prije pet godina, najprije samo u potkoljenici, no prije godinu i pol dogodile su mu se komplikacije zbog kojih je izgubio i stopalo.
"Od HZZO-a svake godine dobivam novo ležište, dok bih novo koljeno i stopala trebao dobiti svake tri godine. No, nedavno sam kupio stopalo, koštalo je oko 5000 kuna i s njim sada mogu puno bolje hodati. Ono ima funkcije koje staro stopalo nema, može se svijati u stranu i s njim sam puno stabilniji", objašnjava Alberto.
Stopalo si nekako i može priuštiti, no električnu protezu za nogu, čije se cijene kreću oko 40 do 50 tisuća eura, ne. "Električne proteze imaju električne senzore koji vas prate, određuju kako će se koljeno savijati. Da ja sad potrčim, ona bi shvatila da sam ubrzao kretanje i ubrzala bi se. Bilo bi mi lakše hodati, ne bih morao šepati", objašnjava.
Vozi karting, ide na predavanja
Električna bi proteza također minimizirala opasne situacije u kojima se ljudi s amputacijama mogu naći. "Da me netko sada malo gurne, ja se ne bih mogao zaustaviti, pao bih na pod, dok bi električna proteza jako smanjila tu opasnost. Po meni je to osnovna ljudska potreba", priča Alberto.
Njemu, koji je student i svakodnevno ide na predavanja, električna proteza omogućila bi život bez boli i normalnije svakodnevne aktivnosti. Uz fakultet bavi se i kartingom, a s obzirom na sve aktivnosti i predavanja, dnevno prijeđe i po više od šest kilometara. "U jednom trenutku počinjem osjećati bolove, ne mogu više hodati. Da imam električnu protezu, mogao bih bez problema prehodati i deset kilometara dnevno", kaže.
"Sa stopalima od HZZO-a uvijek se osjećam nesigurno"
Vrlo je aktivan i 40-godišnji Darko Vukadin koji je kao dijete izgubio obje noge i ruku, no to ga nije spriječilo da svaki dan sam odlazi na posao, bavi se teretanom i u pogonu je, kako kaže, od 7 do 23 sata.
"Nastradao sam 1996. godine od zaostataka od rata. Našao sam zolju i igrao se njom dok nije eksplodirala. Tada sam bio dijete od 13 godina i tada mi se život promijenio. Dobio sam proteze po izlasku iz bolnice, nakon dva mjeseca sam počeo učiti hodati. Od tada su se proteze promijenile jako puno, no one koje dobivam od HZZO-a nisu se promijenile uopće", kaže Darko.
Trenutno mu je jedna firma dala na probu mehanička stopala, a razlika u odnosu na ona koja je dobio od HZZO-a je ogromna. Njima može hodati po uzbrdici i nizbrdici. Ne mora se bojati da će pasti ili nagaziti na kamenčić.
"S njihovim smo stopalima uvijek na peti i uvijek se osjećamo nesigurno. S ovim mehaničkim je potpuno drugačija priča. Imam u vrtu jednu kosinu koja je jedva primjetna, na prvi pogled izgleda ravno. No kad se nađem u tom dijelu dvorišta, na mukama sam jer ga stopalima na koja sad imam pravo ne mogu prijeći", priča Darko.
Potrčao nakon 27 godina
Nedavno je na društvenim mrežama vidio da se organizira trkači kamp za osobe s invaliditetom i tamo je prvi put dobio priliku isprobati trkaču protezu. "Bio je nevjerojatan osjećaj potrčati nakon 27 godina", kaže.
Jedna trkača proteza košta oko 2500 eura, za ljude poput Darka puno, za državu ništa. "Nama bi to omogućilo puno bolji i aktivniji život. Zašto se ne bismo aktivirali malo više u sportu? Bez toga ne možemo", rekao je Darko.
"Da bih mogao kvalitetnije živjeti, trebala bi mi bolja stopala, prije svega. Komplet: proteza, silikoni, ruka. Danas postoje ruke koje imaju mnogo funkcija, dok moja to nema", dodaje.
"Silikoni koje sam dobio od HZZO-a bi me boljeli, sam moram kupovati bolje"
Njegova se proteza sastoji od stopala koje se veže šipkom za ležište. Koljenica drži protezu pričvršćenu za nogu pomoću silikona. Silikoni preko kojih mu je pričvršćena proteza koštaju ga oko 150 eura po komadu, a treba ih svakih nekoliko mjeseci.
"Samo sam jednom probao one koje daje HZZO. Bili su grozni, više su kao guma i počeli bi me boljeti. Stoga sam prisiljen nadoplaćivati nešto bolje. Iskreno se nadam da će se stvari promijeniti i da ćemo dobiti bolje proteze pa da ne moramo više gledati kakvo će biti vrijeme kada idemo u kupovinu, hoće li biti sklisko, hoćemo li pasti. Mi ne hodamo opušteno, nego uvijek gledamo u pod, hoće li biti nekakav kamenčić ili mala neravnina", kaže.
"Neprihvatljivo nam je o kvaliteti života razgovarati na razini financija"
Borba Udruge osoba s amputacijom udova Grada Zagreba i Zagrebačke županije traje već deset godina, a uvijek zapinje na pitanju financija.
"Nama je potpuno neprihvatljivo razgovarati na toj razini. Kada se pogleda koliko je ukupno potrebno tih pomagala i koliko ona koštaju, to je kap u moru troškova HZZO-a. Nama je stoga potpuno uvredljivo razgovarati o kvaliteti života na razini novca i potpuno nam je uvredljivo stoga što mi znamo da ona omogućavaju manje padova i puno bolje zdravije u smislu kukova i kralježnice, a i druge noge, ako osoba ima amputiranu samo jednu nogu. Mislim da na razini ljudskih prava to nije nešto čime bi se naša država trebala ponositi", kaže Anita.
"Mi ne tražimo nešto što je trenutno najsuvremenije u svijetu, tražimo neku srednju razinu, za koju smatramo da je Hrvatska u ovom trenutku može priuštiti svojim građanima. Takvih je svega oko 20 godišnje.
Čini se da stvari malo pomiču, da se HZZO malo otvorio za to da se predlože nova pomagala. Nažalost, administracija je užasno spora i ne znamo hoće li pomagala koja će biti predložena biti prihvaćena ili ne", zaključuje.