Foto: Privatni album
"MOJE ime je Lovorka Hančić. Imam 42 godine, muža i petero djece od 5 do 17 godina. To i nije tako bitno jer moja priča može već sutra biti priča u kojoj će se naći Vaša majka, sestra, supruga, djevojka, prijateljica ili možda baš i Vi sami ako budete moje sreće. Imam zdravstveno osiguranje u Republici Hrvatskoj. Prije točno 3 godine dijagnosticiran mi je rijedak oblik tumora GIST na duodenumu, s metastazama na jetri. Otkriven je sasvim slučajno, nakon sedam godina zdravstvenih tegoba i upornog pokušavanja utvrđivanja njihova uzroka. Hitan operativni zahvat na duodenumu i jetri bio je uspješan", započela je priču Lovorka Hančić na konferenciji za medije u Hrvatskom liječničkom domu.
Glivec je objašnjava, tzv. “pametni lijek” koji napada samo stanice raka, ali ne i zdrave stanice pa nije agresivan za organizam kao klasična kemoterapija. Aktivna supstanca ovog lijeka se zove imatinib.
Glivec je dobro podnosila i bolest je bila pod kontrolom, što je potvrđeno mnogim pretragama kao što su CT, UZV, krvnim testovima.
Ukinuli joj lijek koji joj spašava život
Međutim, u svibnju ove godine, odlukom povjerenstva za lijekove, Glivec su joj zamijenili generičkim lijekom pod nazivom Imakrebin.
Već nakon pete tablete dobila je jaku mučninu praćenu stravičnim bolovima u želucu, te završila na hitnoj gdje su joj bolove ublažavali lijekovima na bazi morfija. Liječnik joj je zabranio daljnje uzimanje lijeka Imakrebin i uputio je njenom onkologu.
"Onkolog me savjetovao da nuspojave prijavim HALMED-u (Agencija za lijekove i medicinske proizvode) HZZO-u, Ministarstvu zdravlja, Ravnatelju bolnice te Povjerenstvu za lijekove, što sam i učinila 29.05.2014. godine, te osobno odnijela Zamolbe za odobrenjem liječenja lijekom Glivec, gdje su zaprimljeni i urudžbirani. Pojasnio mi je da ne mogu dobiti Glivec jer je pravilnikom određeno da se, ako postoji, mora davati generički lijek. Isto tako Zakon o javnoj nabavi nalaže da se raspiše natječaj za nabavku lijekova. Na natječaju za nabavu lijeka imatinib odabran je lijek Imakrebin proizvođača Alvogen s Cipra, te svi pacijenti u RH koji trebaju primati imatinib dobivaju ovaj lijek bez iznimke. Ipak, u Pravilniku o lijekovima HZZO-a stoji da se pacijentima daje generički lijek, ali liječnik specijalist može propisati i drugi odgovarajući lijek", kaže Lovorka.
HALMED joj nikad nije odgovorio
Iz HZZO-a i Ministarstva zdravlja dobila je vrlo brzo odgovor da se obrati nadležnom liječniku specijalisti koji jedini može promijeniti terapiju. Nakon 48 dana čekanja od Povjerenstva za lijekove primila je odgovor u kojem su odbili njen zahtjev za liječenjem Glivecom i gdje se kao razlog navodi da nemaju sigurne dokaze da su njene tegobe uzrokovane Imakrebinom. Odgovor Ministarstva zdravlja također ju je uputio nadležnom liječniku, a od HALMED-a nikada nije ni zaprimila odgovor.
"O svom trošku otišla sam u Beč, u kliniku koja se bavi GIST-om. Po pregledu kompletne medicinske dokumentacije ponovili su mi činjenice da imam izuzetno agresivan i zloćudan oblik raka, da je bez lijeka šansa za reaktivaciju stanica raka iznimno visoka, čak 90 posto. U Austriji nije poznato liječenje GIST-a generičkim lijekovima, već se pacijenti liječe s provjerenim lijekovima, pogotovo oni životno ugroženi, poput mene. Njihovi onkolozi čak nisu niti čuli za zamjenski lijek Imakrebin. Osobe s mojom dijagnozom visokorizičnog GIST-a, liječe isključivo Glivecom", objasnila je Lovorka.
Potom je obavljala redovne kontrole te joj je liječnik specijalist u srpnju predložio pretragu CT-om, jer je tad već drugi mjesec bila bez lijeka. CT-om je ustanovljeno da su se metastaze ponovo proširile po jetri i da je potrebna operacija kako bi uklonili novonastale lezije.
Liječnik joj je prepisao Imakrebin u duploj dozi od 800 grama. Nakon što je ponovno počela piti lijek jer nije imala drugog izbora budući da je htjela preživjeti, dobila je jaki osip po cijelom tijelu uz osjećaj kako opisuje, užasnog pečenja kao kad imate opekline.
Od generičkog lijeka joj gori usna šupljina i ispunjena je čirevima
"Usna šupljina mi jednostavno gori i ispunjena je čirevima. Jezik je otečen i boli. Pojesti bilo kakvu krutu hranu je jako jako jako bolno, a okus hrane ne osjećam. Po cijele dane imam mučninu, praćenu snažnim bolovima i grčevima u želucu. Otprilike nakon svake druge tablete povraćam po sat vremena, što znači da se ja zapravo ne liječim jer lijek kako uđe u tijelo, tako odmah i izađe. Moja terapija je u obliku tablete, a ne daje se intravenozno, što predstavlja problem ako nakon što uzmem tabletu počnem povraćati. Izgubila sam 10 posto svoje težine u mjesec dana, povraćajući i lijek. Liječnik tvrdi da je učinio sve što je u njegovoj moći, ali da mi ne može promijeniti terapiju, što je u suprotnosti s odgovorom koji sam dobila iz HZZO-a i Ministarstva zdravlja", rekla je Lovorka.
Predlagala je liječniku da sama nadoplati razliku u cijeni lijeka i molila ga da je vrati na Glivec.
"Molila sam. Molila sam za pomoć i razumijevanje. Molim za svoj život. Tjeraju me da pijem zamjenski lijek, a ja nemam zamjenski život nego samo ovaj jedan, niti moja djeca imaju zamjensku majku. Ne odlazim više na hitnu, jer time ništa ne postižem. Vrijeme koje trebam utrošiti na svoje ozdravljenje ja trošim na obilaske doktora i moljakanje, pisanje dopisa i borbu za lijek. Moram li trpjeti poniženja svakog mjeseca, svakog dana? Moram li sama okrenuti svijet da dobijem lijek koji me drži na životu? Moram li se sama boriti protiv sustava koji bi mi trebao pomoći? Moj život je u rukama Javne nabave - koja propisuje Imakrebin, a uskraćuje Glivec.", govori ona.
Razlika između lijekova je 4000 kuna
"Razlika u mjesečnoj cijeni između Imakrebina i Gliveca je 4.000 kuna s PDV-om. Danas u Hrvatskoj 17 pacijenata dobiva Glivec, od toga ih troje ima dijagnozu identičnu mojoj. Sretna sam zbog tih ljudi, jer im je pružena prilika za život. Meni za sada još uvijek nije. Iako ovoj državi i društvu, ne vrijedim 4 tisuće kuna, ja se ne smijem i neću predati. Moram živjeti zbog mog Frana, moje Ariane, Lane, Ive i Matka", završava svoju priču Lovorka Hančić za koju postoji lijek koji joj može produžiti život, ali ga zbog katastrofalnog sustava ne može primati. Pomoći joj ne mogu niti donacije jer sama lijek ne može nabaviti, već mora preko javne nabave.
U isto vrijeme novac u zdravstvu curi na sve strane, a mnogim sumnjivim natječajima pojedincima se omogućava bogaćenje nauštrb zdravlja hrvatskih građana koji izdvajaju novac za zdravstveni sustav za kojeg je utvrđeno i ovim slučajem da nimalo ne funkcionira i da je pod hitno potrebno uvesti ozbiljne promjene kako bi se novac trošio na transparentan način i išao za liječenje onih kojima je to potrebno.